madamegal

Merci Xavier pour le message.bonne nuit...étoilée? (pas chez moi!)

bonjour!je faisais une recherche à tout hasard sur l'aniridie (ma fille en est atteinte) et je suis tombée sur votre message.ma fille ainée a une aniridie. elle n'a que 4 ans et demi donc je ne peux rien dire pour l'astronomie..mais ça ne me parait pas impossible! même si effectivement elle ne verra pas forcément tous les détails. il y a "très peu" de cas (on estime 300 personnes en France?), et tous les cas sont différents!Xavier, pourriez vous demander à la maman de me contacter (madamegal@yahoo.fr ou associationgeniris@free.fr)? une jeune fille de 16 ans en Savoie ça ne me dit rien, et l'asso que nous avons créée souhaite recenser tous les aniridiques de France pour , entre autre, interesser la recherche et avoir des lunettes appropriées, et surtout soutenir les malades et leur famille. pour plus d'infos sur la maladie, cf le site: http://associationgeniris.free.fr/ bonne observation à vousGaëlle